脑瘫患儿的护理与管理

苗苗

      小儿脑瘫是目前致小儿肢体残疾的主要疾病，多伴有精神发育迟滞、视听障碍、癫痫、行为异常等并发损害。因而易出现学习困难、流涎、龋齿以及消化系统泌尿系统等问题。婴幼儿时期是人生理心理发展的关键时期,是成长的基础。脑瘫患儿是小儿的特殊群体,同样处于不断生长发育时期,对其护理和管理非常重要。  通过有效的护理干预和护理管理(或称康复导向性管理)，可有助于控制脑瘫患儿的异常姿势,改善其运动障碍，减少并发损害的发生,使其最大限度地获得生活、学习和社会交往等能力。
一、脑瘫患儿的护理目的与特点
(一)护理目的
      脑瘫患儿作为一个特殊群体,护理的主要目的如下:
      1.使脑瘫儿童具有健康的心理,并树立乐观顽强的生活信念。
      2.依据发育神经学规律,对脑瘫儿童进行康复导向性护理管理,促使运动发育正常、功能正常。
      3.通过有效的护理干预,促使脑瘫儿童掌握生活和劳动技能,很好地适应社会。
      4.做好生活护理,确保营养及生长发育需要。通过护理干预,防止或改善脑瘫并发症的发生。
      5.创造和谐、舒适、安全的康复环境,促使脑瘫儿童早日康复。
(二)脑瘫患儿的护理特点
      脑瘫,患儿护理的特点，主要反映在以下几个方面:
      1.从神经生理学的观点出发,脑瘫患儿的脑组织仍处于生长发育阶段,其代偿和可塑性非常大,在护理中要注意正常运动模式的促通和异常姿势的调节。
      2.脑瘫患儿的护理应提倡以脑瘫儿童及其家庭为中心的身心整体护理。
      3.脑瘫患儿的护理应与日常生活的各种动作结合起来，使患儿在掌握穿衣、脱衣、洗漱、如厕、进食、人浴学习、游戏等日常生活中,增强信心,掌握技能,促进发展。
      4.脑瘫患儿有其发育的特殊性和脑瘫疾病本身的复杂性，所以在护理上要根据具体情况,采取个性化护理。
二、脑瘫患儿的康复管理
      世界卫生组织(WHO)第58届世界卫生大会在有关“残疾与康复的决议”中明确指出，“残疾包括预防、管理和康复”,可见“管理”在系统的康复流程中有极为重要的意义。康复护理管理就是系统地利用康复护士的潜在能力和有关其他人员、设备、环境和社会活动的过程,提高人民的健康水平，提高生活质量。
      脑瘫患儿的康复护理管理可分为脑瘫患儿的康复目标导向性护理管理以及环境管理(以下简称“管理”)。
      (一)脑瘫患儿的康复目标导向性护理管理
      康复目标导向性护理管理,是在总的康复计划下,为达到全面康复目标，配合康复团队其他成员,对康复对象日常生活动作及康复过程中的各个环节进行预先设计并进行导向性护理管理,进而达到全面康复的目的。脑瘫患儿康复属于脑功能康复,是多种功能障碍的康复,不同于一些单纯的运动功能障碍康复、言语功能障碍康复等类别。对脑瘫患儿的康复需要综合、全面协调地应用各种现代康复评定手段和康复治疗手段。需要护理人员配合其他康复工作者全方位地促进脑瘫患儿的各种功能恢复及全面康复。由于患儿家长往往缺乏康复治疗知识，而且患儿临床表现变化很大，常常只能靠估计而不能准确地、客观地预测其预后,这些因素都会影响康复的效果。所以,脑瘫儿童的康复是一个非常复杂、困难的过程,需要通过“脑瘫儿童康复目标导向性护理管理”系统来完成。另外，脑瘫康复需从婴儿期开始直至成人期,涉及早期诊断早期康复、接受教育以及职业培训等多方面的问题。因此，康复目标和方法必须在康复治疗过程中不断地加以修订,才能适应患儿潜能的最大限度发挥,从而获得最佳康复效果。否则，家长因缺乏有关信息,不了解康复目标导向性护理管理的作用而过分偏重治疗作用，只是不断地寻求治疗,这样既达不到康复的目的,还延误了最佳的康复时间，而且又增加精神和经济负担。由此可见，影响脑瘫儿童康复的因素非常多，只有通过“脑瘫儿童康复目标导向性护理管理”系统,才能使脑瘫儿童康复有针对性地指向特殊环境中的个别患儿，而不是针对某种特殊的残疾群体。
      由于脑瘫患儿需要综合全面的康复，所以康复的手段也很多。每个治疗师就其特定任务,不能完全处理每个患儿的各种问题。从职业特点来看,护理人员接触患儿时间最多,最熟悉患儿的各种情况。所以应从护理管理的角度给每个患儿制订一个灵活地适应患儿情况变化的康复管理计划,将康复治疗与护理管理密切地结合起来,将康复治疗目标与日常生活活动( activities of daily living,ADL)结合在一起，这样患儿才会有较大的进步。康复目标导向性护理管理实际常常比看似技巧性很强的训练手法更能奏效,更能使患儿像正常儿童-样发展,父母更能现实地面对孩子的状况。
      目前“康复目标导向性护理管理”正处于探索阶段，还有一些问题需要探讨，比如:①缺乏熟练地掌握小儿脑瘫全面康复知识和康复技术的护理管理人才;②管理经验有时难以传授,并且不如康复治疗见效快;③面对同行和父母的压力，治疗师常需要使用技巧以获得暂时的效果,满足家长较高的期望值,而忽略了管理的长期过程;④由于暂时未见效果,父母会错误地认为康复目标导向性护理管理不是真正的康复,因而不愿意或不能继续接受管理或合作;⑤最困难的是不能使康复看起来太简单,因为患儿家长常常希望多种康复技术不断地更新。因此，尽管许多康复方法有其局限性,但目前还是大多数医院、治疗师、患儿和家长所能接受的最好的办法。
      如何实施康复目标导向性护理管理,首先要全面详细地评估患儿的现状和问题,然后制定康复目标和方法，基本内容如下:①对患儿作出全面正确的预后判断(不仅仅考虑行走和移动);②填写患儿存在问题的表格;③判断患儿哪些问题可以改善，哪些问题不能改善;④全面了解患儿情况,例如患儿日间在哪里?什么时间可以治疗?患儿家长配合情况?治疗是否会影响其他活动?治疗是最重要的吗?治疗能否合理安排兼顾促进患儿的其他活动?夜间睡眠如何?能否耐受穿戴矫形器人睡或保持特定的体位等;⑤制订康复治疗的目标、方式和优先选择的治疗项目等;⑥结合日常生活动作，并通过有效护理千预能促进或恢复功能;⑦所有内容经过治疗小组讨论达成一致意见。
      (二)脑瘫患儿康复环境管理
      康复环境应宽敞、整洁、典雅、舒适、安全。灯光应特别设计,通过光的反射作用照亮病房,避免灯光直接刺激患者的眼睛;病床应选择带有床挡的多功能床,病床之间间距不应小于1.5m;门的设计应宽敞,安装滑道并侧拉，方便患者及轮椅出入;通道应安装扶手、呼叫器,利于行走训练及安全;地面应防滑,卫生间应无台阶,淋浴间应有软管喷头并安有呼叫装置,以保障患者的安全;病房应备有大小不同的软枕。
      有条件的可以给患儿建立多感官刺激室。用色彩鲜艳的颜色刺激患儿的视觉,不同质地的玩具刺激患儿的触觉,悦耳的音乐刺激患儿的听觉等。
      康复护理管理是现代康复的重要组成部分,其管理质量直接影响康复治疗效果,科学的康复护理管理是提高康复质量的保证。在提高康复质量方面,管理与技术是相辅相成的,两者缺一不可。仅有良好的技术,若没有科学的管理,整个工作秩序就会出现混乱，各项措施就不能落实到位,提高康复质量就只是一句空话。精湛的康复护理技术加，上科学的康复护理管理才能真正为患儿提供高水平的服务。